암 환자들을 돕는 것: "이 시대의 영웅들"
암 환자들을 돕는 일은 어려운 일이다. 암은 꼭 우리가 기대하지 않을 때 우리 곁으로 찾아온다. 질병은 매일 현장에 나타난다. 우리가 결코 보고 싶지 않은 것이 바로 질병이다. 질병은, 진단을 받게 되면 투병 생활의 시작으로 이어진다. 그리고, 수없이 많은 질문들이 끊임없이 이어진다.
왜 내가 병에 걸린 걸까? 우리는 삶에 매달려 있으면서도, 병의 고통이 너무 힘들 때가 많다. 그렇기에, 암 환자들을 돕는 일은 복잡하다.
암은 치료가 끝난 후에도, 환자의 정신적, 육체적 건강에 영향을 미친다. 그 중 가장 흔한 증상은, 진단 및 중재 과정의 영향으로 인한 피로와 심리적 스트레스이다. 다른 일반적인 문제에도, 우울증과 불안, 육체적인 취약함, 주의력과 기억 문제등이 야기될 수 있다.
“알다시피, 일단 암을 견뎌냈다면, 다른 모든 것들은 꽤 쉬운 싸움처럼 느껴진다.” – 데이비드 H. 코흐
사회적 지원의 포악함
고통만큼이나 독특한 것도 없다. 그 경험만큼 개인적인 것도 없다. 누군가가 말하길, ‘피해를 피할 수 있어도, 고통을 피할 수는 없다. 모든 정신이 정서적 또는 육체적 고통을 통합하고 다룰 수있는 것은 아니다. 그리고, 이런 역설적인 면도 있다: 신체는 상처를 주지 않으면 가만히 있지만, 마음은 침묵할 때 상처를 준다.
” 암은 힘든 전투이며, 병에 걸린 사람들이, 이 병을 어떻게 마주할 지, 스스로 선택하게 하는 것을 존중하는 것은, 매우 본질적인 것이다. 그래서, 그들은 패배감과 피로감을 포함하여 모든 감정을 겪게 된다.
우리는, 종종 격려와 위로를 하고자 도와준다는 말을 사용한다. 그러나 우리는 스스로 깨닫지도 못한 채, 때로는 까다로운 자신의 기대의 말을 내뱉기도 한다. “당신은 챔피언이야.” “걱정하지 마, 당신은 강한 사람이야.” 어떤 경우에는, 우리가 선의의 의도로 애정을 나타내면서, 무의식적으로 우리는 ‘낙천주의자’의 이미지를 환자에게 심는다.
환자와 친척들은, 마치 자신의 의무인 것처럼, 모든 열정과 온 힘을 다해, 병을 마주해야만 한다. 암 환자들은 엄청난 어려움을 겪는다. 그렇다고 마냥 항상 행복한 얼굴을 할 필요는 없다. 고통과 공포를 위한 여지를 남겨주자.
사랑을 통해 도와주고, 사랑을 주는 것은 매우 중요하다. 그러나, 우리는 환자가 극도의 모범적인 행동을 하고, 그의 어깨에 더 많은 부담을 주지 않도록 주의해야 한다.
암 환자들을 돕는 것
우리가 이 사람들을 인간이 아닌 ‘영웅’으로 변화시키는 것은 큰 실수이다. 그들의 질병으로 인한 부담은 이미 충분할 정도이다. 그들은 자신들의 동료와 그들의 지원이 필요하다. 우리는 그들의 고통을 인식하고, 그들의 감정을 수용하고, 그들의 노력을 소중하게 생각해야 한다. 우리는 그들의 요구를 경청하고, 받아주어야 한다. 이것은 우리가 줄 수 있는 최선의 도움이다.
가족 구성원들에게 분노하고, 피곤하고 고통을 전할 수 있는 공간을 주는 것도 마찬가지로 중요하다. 형제, 자녀, 배우자 등, ‘매우 강한 전사’가 되기 위해, ‘자랑스러워 해야’한다고 느끼게 함으로써, 그들을 구석으로 몰아넣지 말자. 물론, 우리는 지원을 제공해야 하지만, 우리는 그들에게 넘어지고, 다시 한번 일어날 수 있는 기회를 주어야만 한다.
생존에 위협이 되는 암
암을 진단받게 되면, 당연히 그 환자에게서는 스트레스 반응이 강하게 나타난다. 암 환자의 주요 두려움은, 자신의 사망, 의존성, 장애, 삶의 혼란, 편안함의 상실 등이다. 이를 막아내기 위한 정보를 받는 것이 필수이다. 환자의 필요에 맞는, 적절한 정보를 받는 환자는, 치료 과정에서 더 나은 통제력을 가지며, 치료를 통해 보다 협동적이고 적극적으로 나아질 수 있다. 반면에 불확실함이 강해질 수록, 불편함도 더욱 커진다.
이 정보는 사실적이어야 한다. 그 사람이 그 과정에 대해 갖고 있는 모든 의문을 푸는 것이 주 목적이다. 그러나, 근거 없는 기대나 이상적인 희망은 희망고문이 될 수 있으니, 자제해야 할 것이다. 무조건적인 지원을 어떻게든 전하고 싶다고 느낄 때 발생한다. 그래서, 우리는 우리가 하는 말이 사실인지 아닌지 신경쓰지 못한다. 항상 말을 할 필요는 없다는 것을 기억하자. 사람이 무언가를 필요로 하는 것이 있으면 들어주고, 경청하고, 그들의 시간과 침묵을 존중하는 것은, 그 사람에 대한 이해와 애정을 나타내는 한 가지 방법이 될 수 있다.
“당신은 암의 희생자가 될 수도 있고, 또는 암의 생존자가 될 수 있다. 그것은 사고 방식이다. ” – 데이브 펠저
질병에 대한 대처 방식
때로는, 사랑하는 사람들이 자신의 질병에 반응하는 방식을 이해하거나 예상하는 것이 쉽지 않다. 그러한 고통스럽고, 복잡한 순간에 직면했을 때, 우리 자신의 행동을 이해하는 것조차 어렵다. 많은 상황에 대한 우리 자신의 통제가, 우리를 도망치게 만들고, 무엇을 해야 할지 모르고 망설이게 만든다. 우리는 좌절감을 느끼고, 그 사람이 생각하거나 느끼는 것을 찾으려고 노력한다. 결국, 우리는 소중한 사람들이 고통당하는 것을 원하지 않는다. 우리도, 그 사람들도 고난을 겪고 싶지 않다.
환자가 질병을 다루는 방법은, 그 사람이 가진 대처 방식과 관련이 있다. 이러한 방법들은, 환자의 사고 패턴과 성격 패턴에 따라 결정된다. 일반적으로 5가지 대처 스타일이 존재한다.
싸움
이 사람들은 질병을 하나의 도전으로 여기고 있다. “나는 지금까지 내가 가진 것처럼, 내 삶을 유지해야 한다. 나는 내가 할 수있는 것을 결정해야 한다.” 진단 자체조차도 그들에겐 큰 도전이 된다. 이 사람 들은 자신들이 처한 상황에 대해, 자신이 할 수 있는 통제를 고려하고, 낙관적인 예측을 해낸다. 그들은 많은 정보를 얻으려고 한다. 과도한 정보가 아니라, 실용적이고 유용한 정보를 원한다. 그들은 자신의 투병 과정에서, 적극적인 역할을 하도록 도울 수 있는 것을 찾고 있다.
회피
이 성격을 가진 사람들은, 질병으로 인해 발생할 수 있는 부정적인 것을 모조리 부정한다. “그렇게 나쁘지는 않아. 모든 것이 그대로 유지될 거야. 걱정하지 않아도 돼.” 위협을 인식하는 방법을 최소화하고, 위협의 중요성을 줄인다. 그들은 대처 방식과 싸우는 사람들처럼, 자신의 통제 능력에 초점을 맞추지 않는다. 그들은 자신이 관리 가능한 예후를 가정하고, 질병의 영향을 과소평가하기도 한다. 이 대처 스타일을 가진 사람들은, 물질 남용을 탈출 경로로 활용할 수도 있다.
운명론
이 대처 스타일을 가진 사람들은, 모든 것에 수동적이고 수용적인 태도를 취한다. “모든 것은 의사의 손에 달려 있어.” “신은 내 운명을 결정했다.”그들은 자기 자신에 대해 모든 것을 내려놓는다. 그들은, 자신의 위협이 너무 심각하지 않다고 생각하고, 자신의 통제를 벗어나, 외부의 존재가 결정짓는다고 생각한다. 그들은 능동적인 전략을 사용하지 않고, 자신의 문제에 적응을 하려 한다.
무력감
이 환자는 압도당한 느낌을 받는다. “내가 할 수 있는 일은 없으며, 난 그저 죽기를 기다릴 뿐.” 그들은, 병의 진단을 매우 심각한 위협, 큰 손실이라고 본다. 따라서, 그들은 자신의 상황을 통제할 수 없다고 생각한다. 심지어, 의사와 같은 제 3자의 통제조차 믿지 않는다. 이 스타일의 환자는 좋은 위생, 음식 등을 완전히 포기할 수도 있다. 기분 장애 역시, 이 그룹에서 매우 일반적인 일이다.
걱정
이 집단은 걱정과 불안의 강한 반응을 경험하게 된다. “나는 어떤 증상이 있는지 조심해야 해. 나는 할 수 있는 모든 것을 배워야만 해.” 이 환자는 자신에 대한 위협을 인지하고, 그 상황에 대한 통제를 끊임없이 의심한다. 마찬가지로, 그들은 미래에 대해 매우 불확실한 것이라고 생각한다. 자신을 안심시킬 수 있는 정보가 끊임없이 필요하다. 이 방식은 불안과 신체 장애를 동반할 수 있다.
“암은 문장이 아니라 한 개의 단어일 뿐이다.” – 존 다이아몬드
삶의 질
삶의 질을 이해하기 위해서는, 세 가지 기본 기준이 필요하다. 첫째, 완전히 주관적인 기준이다. 사람은 각기 고유한 존재이며, 자신의 경험, 열망 및 개인 취향 등에 따라, 자신의 삶의 질을 평가한다. 또한 그 기준은 다차원적이기도 하다. 즉, 우리는 질병과 그 치료의 광범위한 영향을 고려해야 한다. 마지막으로, 그 기준은 일시적이고 변할 수 있다. 우리의 삶의 질은 현재에 달려 있다. 상황에 따라 충분히 바뀔 수 있다.
삶의 질은 항상 질병과 밀접하게 관련되어 있다. 환자는 살아 남기를 원한다. 이는 환자가 가진 활동 및 자율 수준을 고려한 것이다. 마찬가지로, 질병과 심리적 상태(불안, 우울증, 자존감 등)의 신체적인 영향을 고려하는 것이 필수이다.
또한 사회적 차원을 잊어서는 안된다. 자신의 사회적 인간 관계에 만족하고, 자신을 위한 지원의 네트워크를 갖는 것이 매우 중요하다. 동등한 중요성은 영적인 삶과 같다. 마지막으로, 돈과 의료진 같은 물질적인 자원과 지원이 중요하다.
간단히 말해, 사람의 필요를 고려하는 것이 필수적인 것이다. 그들의 평가와 욕구에 근거한 결정을 존중하고, 이를 돕는 것은 어려움을 극복하고 역경을 극복하는 데 큰 도움이 될 것이다. 이 문제는, 단순히 생명을 연장시키는 것이 아니라, 우리의 삶을 연장하기 위한 것이다.
