자폐아 부모를 위한 워크숍의 유익성
자폐증의 첫 사례가 발견된 지는 무례 200년이 넘었다. 1770년 혼돈과 섬망이 오래 지속되며 때로 그 대신 무기력과 괴로움이 나타나는 병을 앓고 있는 열한 살 소년의 사례가 발견되었다. 첫 ‘자폐아’ 출현 후, 학자들은 이 증상을 설명하려고 애쓰기 시작했다. 오늘날에는 몇 가지 유전자의 변형이 자폐증을 야기한다는 과학적 탐구 결과들이 여럿 나왔다.
자폐증에 관한 이론은 다양하다. 가장 영향력 있는 이론 중 하나는 마음 이론이다. 사이먼 배런 코헨, 앨런 레슬리, 유타 프리스 가 1985년 이에 관한 연구 결과를 발표했다. 어린 아동의 사회적 이해의 발달에 관한 그들의 연구에서 이들은 자폐증을 가진 사람은 마음 이론이 적용되지 않는다고 가정했다. 자폐 환자들은 자신이나 타인에게 독립적인 정신 상태가 있다는 것을 이해할 능력이 없기에 행동을 예측하거나 설명할 수 없다.
자녀 중 한 명이 자폐범주성장애로 진단받는다면, 가족에게 꽤 견디기 힘든 일이다.
갑자기 그들 눈앞에는 오직 불확실성만이 존재한다.
모든 정보와 옵션을 가려내고 소화하는 것은 매우 과도한 일이 될 수 있다. 계속적으로 전문가들을 만나야 하고 복잡한 용어 및 많은 정보를 다뤄야 한다.
게다가, 자폐아 부모는 종종 두려움, 슬픔, 부정, 죄책감, 분노 같은 감정도 경험하게 된다.
자폐아 부모는 두 가지 현실을 마주해야 한다.
첫째, 그들의 자녀는 그들이 예상하지 못했던 증상을 가지고 있다.
둘째, 그들은 이 발달 장애에 대해 배우기 시작해야 하며, 많은 경우, 그 모든 것을 제대로 이해한다는 것은 쉽지 않을 것이다.
자폐아 부모에게 있어 이 모든 상황은 신체적, 심리적으로 진이 빠지는 일이다.
자폐아는 종종 혼란스러운 태도와 행동을 보인다.
반응의 부재, 반복적인 행위, 신체적 접촉의 거부는 부모들이 소화하기 가장 힘든 것 중 몇 가지다.
위와 같은 이유로, 자폐아 부모를 위한 워크숍은 자폐 증상에 대한 이해를 돕기 때문에 부모들에게 큰 유익이 될 수 있다. 이런 워크숍은 부모들에게 자폐아를 보다 잘 이해하고 교육하는데 도움이 될 만한 도구를 제공한다.
교육이 전무한 가운데 자폐아 양육하기
자폐증은 환자 및 그들 가족의 삶의 질을 떨어뜨린다. 자폐증이 환자의 상호 관계 및 학습 과정의 발전을 저해하기에, 독립성, 자기 관리, 생산성과 관련해 환자의 미래를 불확실하게 만든다.
자폐아 부모는 자폐아 양육을 위해 감당해야 할 것이 매우 많기에 자기 삶의 몇 가지 측면을 변경할 수 밖에 없게 된다. 그러므로 부모의 개인적 성장이 저해된다. 가족의 신체적, 정신적 건강이 위험에 처할 수도 있다.
여러 한계 상황을 가진 아동의 부모로 살아가는 것은 아주 힘든 일이다. 자폐아를 돌보는 것은 노력, 인내, 많은 시간이 요구되는 일이다. 이것이 뜻하는 바는 부모는 자녀를 매 순간 돌보기 위해 자신에 대한 돌봄을 멈추게 된다는 것이다. 갑자기 부모의 삶은 자녀 주위만 회전하게 된다.
부모를 위한 정서 교육
현대 사회에서 정서는 매우 중요한 부분이다. 오늘날 어린이들(그리고 어른들)에게 정서 교육의 중요성을 가르치는 것은 필수적이다.
자폐범주성장애를 가진 각인은 독특하며 서로 다르지만, 그들 대부분은 변화에 대한 두려움, 언어적 표현의 어려움, 제한된 흥미, 고정관념, 왜곡된 민감성, 타인에 대한 공감의 어려움 같은 공통된 특성을 가지고 있다.
자폐아 부모를 위한 워크숍은 이와 같은 공통된 특성에 대해 더 배울 수 있도록 도울 것이다.
자녀가 자폐로 처음 진단받으면 부모는 충격을 받곤 한다. 부모는 혼돈으로 마비되기도 한다.
다음으로 그들은 부정의 상태로 들어간다. 현실을 받아들이기 너무 어려우므로, 마치 아무 일도 일어나지 않은 것으로 행하고자 하는 것이다.
자폐 진단으로 인해 부모들은 정신적으로 탈진될 수 있다.
때로 부모들은 2차 소견을 구한다. 그리고 받은 소견 중 가장 좋은 소견을 붙들려고 한다. 설사 그 소견이 그르다는 것을 알 때조차 말이다.
이후, 수용의 단계에 이르게 된다. 이들은 우울증, 큰 절망, 불안에 빠질 수도 있다.
최종 단계는 마침내 위의 모든 감정을 극복하고 현실을 마주할 준비가 되는 것이다.
이 단계에 이르면, 부모들은 자신의 자녀에게 가장 적합하고 이로운 치료 방법을 찾으려고 하게 된다.
각 단계의 기간은 가족에 따라 다르다.
자폐아 부모를 위한 워크숍은 매우 중요하다. 부모에게 유익할 뿐 아니라, 자녀들도 많은 것을 배울 수 있다. 여러 연구는 이러한 워크숍이 가족의 삶의 질을 향상할 수 있다는 것을 입증했다.
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- Feinstein A. (2016) Historia del autismo.
- Página web Autism Speaks https://www.autismspeaks.org/