만성 질환으로 고통받는 이들을 돕는 '숟가락 이론': 그 정의와 역할

'숟가락 이론', 생소하게 들릴지도 모르는 이 이론은 개인이 일상 속 활동을 수행하는 데 필요한 신체적 또는 정신적에너지의 양을 설명할 때 자주 사용되곤 한다.

‘숟가락 이론’, 생소하게 들릴지도 모르는 이 이론은 개인이 일상 속 활동을 수행하는 데 필요한 신체적 또는 정신적 에너지의 양을 설명할 때 자주 사용되곤 한다.

또한, 만성 질환이 있는 사람이 가진 에너지의 양이나, 하루를 계획하는 방법을 ‘시각적’으로 나타낼 때도 사용되곤 한다.

숟가락 이론은 정말 흥미로운 접근 방식을 보여준다.

사실, 만성 질환을 앓고 있는 사람들이 감당해야 하는 추가적인 신체적 또는 정신적 부담에 관해서 잘 모르는 사람이 많은 것이 현실이다.

예를 들어, 섬유근육통으로 고통받는 사람은 자신이 일하러 가고, 장을 보고, 자녀를 돌보는 데 얼마나 더 많은 에너지를 쓰게 될지 짐작할 수 없어, 하루 계획을 세우는 데 큰 어려움을 겪곤 한다.

이는 우울증 환자나 자폐아도 마찬가지다.

사실, 신체적 또는 정신적 건강 문제를 안고 살아가는 사람들에게는 매우 평범한 집안일도 힘들게 느껴질 수 있다.

그러나 다른 사람들의 눈에는 그저 약하거나 게으른 사람으로 보일 수도 있다.

숟가락 이론: 정의

‘스푸니 (spoonies)’라는 용어는 많은 사람들이 자신을 정의할 때 사용하는 용어로 거듭났다.

실제로 다양한 연령대의 남녀가 자신의 경험을 교환하고 사회적 인정을 받기 위해 스푸니 커뮤니티를 형성했다.

숟가락 이론의 역사는 2003년, 크리스틴 미세란디노(Christine Miserandino)가 자신의 개인 블로그에 쓴 “But You Don’t Look Sick”라는 제목의 기사로부터 시작한다.

미세란디노는 친구가 루푸스에 걸린 삶이 어땠는지 물었을 때 답한 자신의 경험을 바탕으로 숟가락 이론을 발전시켰다.

그녀는 친구에게 자신이 루푸스로 고생하던 때에 하루를 보내고 나면 남는 에너지를 ‘숟가락’이라는 단위를 사용하여 보여주었다.

그녀는 때때로 미래의 숟가락을 빌릴 때도 있다는 것도 설명했다.

루푸스와 같은 자가면역 질환은 일상 활동에 필요한 에너지가 부족하게 만드는 것이 특징이다. 이는 다른 만성 의학적 상태와 심리적 장애도 마찬가지다.

모든 활동 및 작업은 각각 특정한 갯수의 숟가락을 ‘사용’한다. 숟가락은 매우 빠르게 소모되며, 다시 회복하기 위하는 데는 휴식이 필요하다.

자신이 ‘스푸니’인지 확인하는 방법

일반적으로 일상을 살아가는 데는 많은 ‘에너지’가 필요하다.

매일 아침 일어나서 출근이나, 학교, 집안일 등과 같은 일과를 다 해낼 수 있을지 확신하지 못 하는 이들은 거의 없을 것이다. 그러나 아래와 같은 상황에 있는 이들은 다르다.

• 만성 통증, 섬유근육통, 루푸스, 신장 문제, 심혈관 장애 환자는 자신이 모든 일과를 다 할 수 있을지 확신하지 못한다.
• 우울증, 불안 장애, 양극성 장애, 또는 자폐증을 앓는 환자들은 자신이 매일 무엇을 할 수 있을지 모른다는 끊임없는 불확실성 속에서 살아가고 있다.
• 이러한 ‘불확실성’은 육체적 피로를 더 키울 뿐만 아니라 좌절감, 고뇌, 스트레스 등의 감정을 유발하는 원인이 되기도 한다.
• 일반적으로, 위와 같은 상황에 처한 이들은 수면 장애로도 고통받는 경향이 있다. 건강하지 못한 수면 리듬은 에너지를 회복하는 것을 배로 더 힘들게 만든다.

영국의 킹스 컬리지 런던이 한 연구에 따르면, 정신 장애를 가진 환자가 만성 피로나 신경쇠약으로 고통받는 것은 흔한 일이라 한다.

숟가락 이론은 사람들이 쉽게 인식하거나 이해하지 못하는 것에 초점을 맞춘다.

숟가락 이론: 인식 수준을 개선해야 하는 이유

‘숟가락 이론’을 정당화하는 예에는 끝이 없다.

예를 들어, 트랜스 젠더는 자신과 ‘올바르지 못 한’ 성별의 몸으로 살다 보면 정신적으로 지쳐버리게 된다.

자폐 스펙트럼에 있는 어린이와 성인은 일반인들은 듣지 못하는 특정 소리 및 청각 자극에 지쳐 있다.

또한, 일부 우울증 환자는 아침에 옷을 입을 힘조차 없을 정도로 지쳐 있다.

숟가락 이론이 추구하는 것은 다양한 집단이 각각 어떻게 느끼는지, 그들의 삶은 어떤지 설명하는 도구가 되는 것이다.

개인이 가진 질병은 그들이 소비할 에너지의 정도를 결정한다.

즉, 이는 단순히 침대에서 일어나는 것만으로도 모든 에너지를 소모하여, 더는 쓸 수 있는 에너지가 남아 있지 않게 되는 사람들도 있다는 것을 의미한다.

이러한 ‘차이’들은 모두 편견과 차별 없이 이해해야 한다.

마지막으로, 정신 또는 만성 질환을 앓는다는 사실 자체가 주는 죄책감은 추가적인 에너지 소모로 이어진다는 점을 잊지 말자.

숟가락 이론은 자신이 어떻게 해결할 수 없는 질병이 주는 죄책감을 잊도록 권장하여, 자신의 질병을 더 잘 이해할 수 있게끔 돕는다.

만약 정신 또는 만성 질환을 앓고 있다면, 해시태그 #spoonieproblems를 검색하여 자신과 비슷한 상황을 경험하고 있는 이들을 찾아 소통해보는 건 어떨까?