보이지 않는 환자들: 만성 질환을 앓고 있는 젊은이들

· 2019-02-04

청소년기는 매우 중요한 시기이고, 그 기간 동안 실제 나이와 성숙 (육체적 및 심리적) 사이에 해리가 있는 것이 흔한 일이다. 이 단계 이후, 18세에서 25세 사이의 나이 범위는 가끔 ‘신흥 성인 연령’이라고 불린다. 이 시기에 만성 질환을 앓고 있는 젊은이들은 불안정하고 위험한 행동을 할 가능성이 더 크다. 이것이 전문가들이 말하는 ‘보이지 않는 환자’이다.

보이지 않는 환자들: 만성 질환을 앓고 있는 젊은이들

현재, ‘보이지 않는 환자’에 관한 특정 의료 서비스는 없다. 그것이 우리가 그들을 보이지 않는다고 부르는 이유다.

이 보이지 않는 환자 집단의 요구는 신체적, 감정적, 사회적, 그리고 심리적으로 모든 수준에서 다른 집단 (어린이, 상인, 노인)의 요구와는 매우 다르다.

보이지 않는 환자의 만성 질환

만성 질환은 엄격하고 복잡한 일상적인 관리가 필요로 하므로, 많은 경우에 질병과 결과적인 상황은 받아들이기 어렵다. 그래서, 그들의 건강한 동료들은 더 많은 자유와 자주성을 즐기지만, 이러한 과정은 이 환자들에게 일어나지 않는다. (벨, 페리스, 펜튼, & 후퍼, 2011)

각 상태는 특별하고, 인지 부작용 또는 질병 및 그에 따른 치료 요소가 있을 수 있다. 예를 들어, 발작을 치료하기 위한 약은 진정 작용을 일으킬 수 있는데, 반면에 천식이나 암을 치료하는 약은 과민성과 집중력 저하로 이어질 수 있다.

“신흥 성인기”로 전환하는 과정 동안 청소년들이 솔선하고 부모의 역할을 변화하도록 격려하는 것만으로도 상호 작용, 진단, 그리고 치료가 개선된다 (반 스타, 2011).

문헌 검토 후, 우리는 의료 시스템이 보이지 않는 환자의 욕구와 특수성을 충족시키지 못하다는 것을 발견했다. 또한, 성인 치료 시설은 종종 전문적인 지도와 교육이 필요한 이 인구의 복잡한 발달상의 욕구를 충족시키지 못한다. 연구에 따르면 보이지 않는 환자들이 원하는 두 가지 구체적인 것이 있는데, 그것은 정신 사회적 서비스에 관한 접근과 그들의 삶에 대한 더 큰 통제이다.

보이지 않는 환자

만성 질환을 앓고 있는 환자의 미래

보이지 않는 환자들이 앓고 있는 만성 질환을 이들이 성인으로 성장할 수 있는 길을 막지 않게 하는 방법에는 무엇이 있을까?

그들에게 자기 관리 기술과 전환 과정에 대한 정보를 개발할 수 있는 도구를 제공하여 도움을 주는 방법이 있다.

자세히 알아보도록 하자.

  • 사회 환경적 틀에서 일한다. 이것은 의료 사업자, 환자와 보호자 간의 공동 책임을 요구한다 (오쿠무라 외., 2014).
  • 가족 갈등, 질병과 관련된 경험 및 성인 의료에 대한 변화하는 기대치를 관리한다. 다시, 이것은 많은 분야의 학문적 작업을 필요로 한다 (스와르츠 외., 2013).
  • 아동기와 청소년기에 걸쳐 점진적으로 환자의 책임 증대시킨다. 젊은이들에게 스스로 의료 예약을 하도록 가르치는 것은 건강관리에 대한 책임을 지고, 성취감을 주며, 자존감을 올리는 것을 돕는다. (벨, 페리스, 펜튼, & 후퍼, 2011)
  • 건강상의 조건으로 젊은이들을 돌보고 관리하고 보건 인력을 교육한다.
  • 자금 장벽, 시간 부족, 그리고 고령 인구의 보건 의료 요구를 극복하도록 한다. (미국 소아과 학회, 미국 가정의학과 학회, 그리고 미국 내과 학회, 전환 임상 보고서 작성 그룹, 2011)
  • 소아과 의사, 청소년과 부모들의 미래의 건강 관리 계획에 대한 불안을 관리한다.
  • 어린이 또는 청소년과 가족을 평가할 수 있는 적절한 도구를 개발한다.
환자 관리

 

청소년기에 치료법이 없는 제한적인 질병이 있다면, 더더욱 복잡한 단계가 될 수 있다.

그러므로 청소년기에 도달한 보이지 않는 환자들의 대열에 합류하지 않기 위해서는 상실감, 환멸, 그리고 절망감을 느끼는 청소년기에 젊은 사람과 작업하는 것은 중요하다.

  • American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.
  • Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.
  • Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.
  • Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.
  • Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464
  • Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.