장애아 가족: 뭐가 필요한가?

장애아 가족 돕기 하면 보통 똑같은 것이 머리에 떠오른다. 물질적인 도움 즉 돈을 주는 것이 생각난다. 그렇지만, 그 이상이 있음을 우리 대부분은 깨닫지 못하고 있다.

사실은 그들도 정서적 사회적 정보적 욕구가 있다. 이런 것들이 덜 중요하게 보일지 모르지만, 사실은 절대적으로 중요하다. 사회가 진보하여 모든 사람이 좋은 삶을 살 수 있는 세상이 되려면, 그들이 필요로 하는 것을 알아야 한다. 더 알고 싶으면 계속 읽어보자!

-Jim Abbott-

장애아 가족, 뭐가 필요한가

1. 정보

아이가 장애라는 것을 알 때, 수많은 질문이 떠오른다. 가끔 답이 없는 질문도 나온다. 가끔 의사도 장애아 가족이 정보 욕구가 엄청나다는 것을 인식하지 못한다.

우선, 그 가족은 장애가 무엇인지 이해할 필요가 있다. 그 이해가 가족 내의 이 새로운 현실을 받아들이고 내재화 하는 근본적인 부분이다. 하지만 그것 뿐만이 아니다. 가족은 이해를 한 후에 취해야 할 다음 단계가 무엇인지 알아야 한다. 그 말은 어떻게 양육을 해야 하고 어떤 자원이 있는지 알아야 함을 뜻한다.

사실은 이런 정보 욕구가 절대 사라지지 않는다. 아이가 성장하고 발달하면서 늘 변화가 일어나고 그 때마다 새로운 질문이 생겨난다.

각 단계에서 새로운 상황이 발생하고 그에 따라 새로운 정보가 요구된다.

마지막으로, 장애에 대한 일반 대중의 인식 고취와 교육이 또한 중요하다. 더 중요한 것은 학교와 가족과 가까운 사람들이 아는 것이다.

-Nick Vujicic-

2. 정서적 욕구

장애아 가족이 느끼는 불확실성은 저절로 나타나지는 않는다. 그 불확실성은 부정적인 감정과 함께 온다는 것을 기억해야 한다.

정서적 지원이 그렇게 중요한 이유가 바로 여기에 있다.  그들의 정신 건강이 그 지원에 달려 있다.

부모가 자식을 걱정하는 것이 정상이라면, 장애 판정을 받을 때 가족들의 마음 속에 무슨 생각이 드는지 한번 상상해보자. 매우 무서울 수가 있다. 돌이킬 수 없기 때문에 무기력을 느끼는 것도 보통이다.

죄의식마저 느낄지도 모른다. 아이가 그렇게 된 것이 자기들 탓이라고 생각할지도 모르니까.

-Stevie Wonder-

돌봄이들에게 흔한 불안과 분노와 슬픔이 다가올 때, 장애아 가족 돕기가 절실하다. 첫 단계는 그런 감정이 정상이라는 것을 이해하는 일이다.

그리고 나서 그런 감정들의 강도와 지속 기간을 줄이도록 노력해야 한다.

3. 사회적 욕구

마지막으로 복지의 또 다른 초석인 사회적 지원을 뺄 수가 없다. 장애아 가족 돕기에는 친구와 친척이 필요하다.

공개적으로 얘기하고 생각과 감정을 공유하는 것은 커다란 도움이 된다. 그것은 도전을 극복하는 힘이 된다.  그런데 그 이상의 도움이 된다. 그들이 더 나은 돌봄이가 되도록 도와주기도 하는 것이다.

장애아 가족 돕기에서는 장애아 가족을 이해하고 도와주는 면이 중요한데, 아직도 갈길이 멀다. 이런 상황에서 물질적 욕구가 늘 중요하긴 하지만, 돈이 전부 해결해주지는 못한다는 것이 중요하다.