자폐증이 아니라 무지함이 부끄러운 것이다

자폐증이 아니라 무지함이 부끄러운 것이다. 자폐증은 의사 소통과 사회 관계에 영향을 미치는 발달 장애다. 자폐증을 가진 아이는 관심을 갖는 분야에 제한적이고 하나의 행동을 반복하는 경향이 있다.

자폐증은 포괄적이기 때문에 미국 정신 질환 협회와 DSM(정신 질환 진단 및 통계학적 매뉴얼) 모두 자폐증을 진단하는 범위를 확장했다.

다른 아이들과 어울리지 않고 제한된 행동 방식을 보이는 3살짜리 아이를 생각해 보자. 나긋나긋한 10세 소녀는 자신의 감정을 표현하는 법을 모르지만 수학을 잘하거나 기억력이 뛰어나다. 스스로에게 물어보자: 과연 자폐증이란 무엇이고 이것이 무엇을 의미하는가? 우리는 자폐증에 어떻게 접근해야 하는가?

자폐증 및 차등 진단의 정의 변화

DSM-IV에서, 생존 발달 장애의 범주는 자폐증의 다섯가지 하위 유형을 포함한다.

• 자폐증
• 아스퍼거 증후군
• 어린 시절의 장애
• 별도로 명시되지 않은 보편적 개발 장애(PDD-NOS)
• 레트 증후군

반면, DSM-V에서는 이러한 네가지 하위 유형(자폐증, 아스퍼거 증후군, 소아 정신 분열성 질환 및 PDD-NOS)을 ‘일반적인 자폐증 범위(ASD)’에 포함시킨다.

레트 증후군은 더 이상 이 분류 기준이 아니다. 이러한 하위 유형을 구분짓는 대신, DSM-V에서는 증상의 심각성과 필요한 지원의 정도를 분류짓는다.

자폐증 연구

2000년 이후로 자폐증 연구는 크게 발전했다. 우리는 이제 자폐증의 발생의 원인에 신경 발달의 요소와 유전적 요인이 있음을 알고 있다. 이 유전자들 중 많은 부분이 뉴런 간의 연결 고리와 관련이 있는데, 이런 경우 우리가 알고 있는 자폐증에서 볼 수 있는 기능적 이상을 초래한다.

비록 이 연구가 자폐증의 원인을 이해하는데 도움을 주었지만, 유전적인 요인이 결정적이지는 않다. 유전적 요인은 어느 정도 자폐증에 기인하지만, 필요충분 조건은 아닌 것이다. 자폐증에는 다양한 요인이 복합적으로 작용하며, 증상 역시 다양하다.

기억할 것들

• 임상 실험 결과, 자폐아들은 이르면 12개월부터 타인과의 접촉을 거부하기 시작한다. 이들은 청각과 촉각 등의 감각적 단서로부터 정보를 얻지 못하기 때문에 보다 더 적극적으로 사회 생활을 강조해야 한다.
• 자극을 갈망하지 않고 특히 의사 소통이나 상호 작용의 필요성을 느끼지 않기 때문에 스스로 자극적인 것들을 만들어 낸다. 이로 인해 아이를 지도하기가 더 어려워진다. 이게 반복되면 발달 장애로 이어진다.
• 어째서 몇몇 사람들은 태생적으로 사회적 접촉을 거부하는지는 신경학으로 설명 가능하지만, 명쾌하지는 않다.
• Kanner, Lovaas, Bijou등의 다양한 전문가의 관점 덕분에 자폐아의 신경학적 차이점을 알 수 있게 되었다. 레트 증후군을 가진 아이의 자폐 증상은 아스퍼거 증후군을 가진 아이와 동일하지 않다.
• 우리는 사회적 관심 부족에 기초한 자폐증과 다른 요인에 의한 자폐증을 명확히 구분해야 한다. 이러한 요인으로는 청각 장애, 틱과 같은 신경계적 습관 혹은 혹은 초기 자극의 부족 등이 있다.

자폐증의 진단과 대응

전문가로서, 우리가 진단을 내리려면 윤리적인 문제들을 고려해야만 한다. 환자의 부모들에게 미치는 영향을 생각하고 현실적인 방안을 택해야 한다. 자폐증의 징후가 다양하고 자폐아를 힐난하지 않아야 한다.

전문가들은 자폐증이 있다는 것을 어떻게 진단할까?

• 신체 검사, 감각 시스템 및 반응 시스템 테스트, 신경 검사.
• 부모님과의 대화. 임신 과정, 아이의 건강 및 부모-자식 관계에 대한 정보 조회.
• 사회적, 개인적 자율성 및 과잉 행동과 관련한 흠점을 알아본다. 여기에는 자기 자극적인 행동이 포함된다.
• IQ테스트로는 자폐증을 진단하기 어렵다.

자폐증에 대한 대응

해결하기 위한 개입은 기본적으로 다음과 같다:

아이의 사회성 결여

우리는 아이의 사회적 상호 작용을 도와야 한다.

• 인간의 접촉은 자기 자극적인 행동을 막을 수 있다. 하지만 그렇다고 해서 아이를 마치 갓난아기처럼 다뤄서는 안된다
• 아이에게 말을 많이 걸어라. 아이를 충분히 스스로 말할 수 있는 주체처럼 대하고 편견을 갖지 말아라. 우리가 많이 말을 걸면 아이는 자연스럽게 모방할 것이다.
• 아이가 무엇을 좋아하는지 물어봐라. 아이들이 무얼 좋아하는지에 따라 단서를 얻을 수 있다. 또한 아이들이 다른 친구들과 놀 수 있도록 미리 무엇을 좋아하는지 알아놔야 한다.
• 아이에게 비범한 능력이 있는 경우 그룹 활동에 동참할 수 있도록 지도해라. 이로 인해 아이의 자긍심이 증가한다. 예를 들어, 아이가 퍼즐이나 게임을 잘한다면 그와 관련된 활동에 참여시켜라.
• 말, 돌고래, 강아지를 수반한 애니멀 테라피 역시 대대적으로 좋은 결과를 유도해왔다.

아이의 높은 수준의 자기 자극

아이들의 자기 자극적인 행동은 제어될 필요가 있다. 반대로 아이들이 사회생활을 할 수 있도록 유도되어야 한다.

• 방해 행위를 조장하거나 수용하는 아이들은 모두 포함시켜라. 아이들은  다른 사람들로부터 부족한 관심이나 자극을 얻기 위한 방법으로 이러한 행동을 할 수 있기 때문에 조심해야 한다.
• 식사, 휴식 패턴, 스케줄과 같은 생물학적 상태를 변경하여 아이들의 요구가 과하지 않고 기능적일 수 있도록 유도하라. 자기 자극을 유도할 수 없는 행동을 부추겨라.
• 침착을 잃지 말고 어떤 종류의 폭력이나 체벌도 사용해서는 안된다. 아이들을 설득하든 멈추게하든, 그 어떤 경우에도 도움되지 않는다.

결론적으로, 우리는 어떠한 유형의 개입이든 철저한 프로그래밍이 필요하다는 사실을 명심해야 한다. 또한, 아이에게 내리는 지침은 명확해야 하고 우리 역시 체계적이고 참을성 있어야 한다.