자폐증 있는 나의 아들에게 보내는 편지

나는 항상 엄마가 되는 것을 꿈꿔왔다. 나는 내 미래의 아이 얼굴 모든 세부 사항까지 묘사했었다. 아버지의 눈, 미소, 할머니의 머리카락, 할아버지의 키… 나에게 엄마가 되는 것은 숨 쉬는 것만큼 자연스러워 보였다. 하지만 마침내 내 꿈이 이루어졌을 때, 그것은 내가 바라던 대로 되지 않았다. 내가 자폐증(Autism)을 앓는 아들을 가질지도 모른다는 생각은 결코 해본 적이 없었다.

나는 소리치고, 발로 차고, 욕을 하고 싶었다. 왜 하필 나야? 그에게 무슨 일이 일어날까? 그가 고통받는 것을 지켜봐야 하나? 내 안에는 감정과 질문들로 넘쳐났다. 그때 나는 내 모든 감정을 말하려 이 편지를 쓰기로 했다. 왜냐면 자폐증이 있든 없든, 나는 그를 매일, 점점 더 사랑하기 때문이다.

그럼에도, 세상에 온 것을 환영한다

나의 아들에게

나는 지금 무슨 일이 일어날지 몰라. 나도 알아, 난 너의 엄마이고 그건 내가 모든 걸 잘 처리해야 한다는 의미야. 그건 내가 이미 네가 갈 수 있는 근처의 학교들의 목록을 만들어, 좋은 학교를 찾으려고 노력해야 한다는 것이지. 꼭 최고일 필요는 없어, 나는 그런 극성스러운 엄마는 아니야. 물론 나는 너에게 좋은 교육을 하려고 노력할 거란다. 학교 공연을 위해 비디오카메라를 준비하고 과학 프로젝트를 돕는데 오후 시간을 보내지. 배려 깊은 엄마들이 하는 일이란다.

그게 다 무슨 의미일까? 그래, 네가 겨우 두 살인 걸 알지만, 우리는 마치 길을 잃은 것과 같아. 나는 좋은 엄마가 되고 싶어. 너에게 모든 기회를 주고 싶어. 나는 네가 우리가 사는 있는 경쟁이 치열한 이 세상에서 최고와 경쟁할 준비가 되었으면 해. 비록 내가 그 엄마 중 한 명은 아니지만, 나는 네가 나의 발자취를 따라 학교생활을 잘했으면 좋겠어.

말했다시피 그것은 내가 무엇을 해야 하는지, 정확히 어떤 조처를 해야 하는지 알아야 한다는 의미야. 과외 활동, 선생님, 축구 연습, 피아노 수업에 대해 생각해야 한다는 거지. 나는 너를 낳기 위해 병원으로 가기 전에 말 그대로 널 키우고 교육하는 모든 세부사항을 써 봤지. 너는 내가 각 단계의 방법을 정확하게 알고 있다는 것을 볼 수 있을 거야.

어제 그들은 너를 자폐증이라고 진단했어.

이제 우리 둘 다 바다에 좌초된 것처럼 느껴져. 그것은 마치 거대한 폭풍의 한가운데에 파도가 치고 있는 것과 같아. 그리고 우리가 할 수 있는 모든 것은 함께 가는 거야. 난 널 겁주려는 게 아니야. 이제 어떻게 해야 할지 모르겠어. 자폐아 양육에 관한 매뉴얼이 별로 없어… 그런데 질문은 많아.

어젯밤 나는 울지 않으려고 애쓰는 나를 발견했어. 의사 선생님께 작별 인사를 하는 순간부터 나는 고통을 겪고 있었지. 너는 절대로 농구 스타가 될 수 없을 거야. 나는 네가 결코 가질 수 없는 여자친구, 직업 그리고 성취감에 대해 한탄했어. 나는 맞지 않는 조각들로 인해 미래에 대한 기대를 부숴버렸어.

그런데 너는 그거 아니? 내가 이 편지를 쓰는 동안 무슨 생각을 하는지 아니? 누가 그 모든 기대를 신경 쓸까? 어쨌든 너는 그것들을 조만간 깨버릴 거야. 그리고 나는 여전히 너의 요구와 욕구로 너에게 좋은 엄마가 되는 법을 배워야 해.

내가 말하려고 하는 건, 어렸을 때 의사가 되려고 준비하는 아이들은 본 적 있니? 그 아이들이 너에게 주사를 놓고 체액조차 통제할 수 없는 사람이라고 생각하면 달아나고 싶지 않니? 그리고 너는 그들이 어떤 종류의 글을 쓰는지 아니? 너는 세계가 “핏불테리어의 짝짓기 습관”에 더 많은 전문가가 필요하다고 생각하니? 이 질문들은 아마 네가 두 살이기 때문에 너를 혼란스럽게 할 거야.

나는 네가 받아들였을 지라도 너를 위해 가진 이 계획이 어떤 보장도 되지 않는다는 것을 알게 되었단다. 그리고 내가 또 무엇을 깨달았는지 아니? 넌 전혀 지루해하지 않아. 너는 다정하고 친절하고 똑똑해.

너는 방을 가로질러 뛰어와서 나에게 키스를 하고 너의 방식으로 문제를 해결하려 하지. 도망가는 고양이를 들어 격렬하게 안겠지. 그건 우리가 연습해야 할 것이야. 하지만 그것은 또한 나를 자랑스럽게 하는 것이야. 맞아, 너는 자폐증을 앓는 나의 아들이야. 하지만 너는 또한 특별하고 진실하지. 그러면 왜 애초에 그럴 수 없었을 때 제대로 된 계획이 없었던 걸 한탄을 했을까?

우리는 너의 미래가 어떨지 잘 몰라.

하지만 나는 네가 행복하고 독립적이며 성취감을 주는 어른이 되리라 생각해. 너의 장애는 네가 얼마나 똑똑하고 비범한 사람이 될 수 있는지 막지 못했어.

그래서 이제부터 나는 사람들이 너를 여느 거칠고 변덕스럽고 감성적인, 예민하고 폭발적이며 색다르고 변덕스러운 보통의 아이처럼 대해줬으면 해. 네가 유치원 간식으로 어떤 음식을 좋아하는지에 대한 의견을 바꿀 때 (다른 일부 신경증 아동의 어머니처럼)불평하지 않을 거야. 나는 네가 자폐증이 없는 다른 아이들과 마찬가지로, 달팽이를 발견하고 여전히 살아있는 보물처럼 여기는 것을 보고 싶구나.

나의 사랑하는 아들아,  내가 말하고 싶은 것은  자폐증은 위대함, 성공, 정상적인 삶에 있어 불가능한 장애물이 아니라는 거야. 그리고 장담하건대, 나이가 들면서 계속 그럴 것이란다. 너는 친절하고 똑똑해. 너는 고집이 세고, 회복력이 있고, 단호하지. 그리고 넌 능력이 있어. 미래에 놀라운 일들이 기다리고 있어. 어제 배운 것에도 불구하고, 나는 여전히 나 자신을 행운아라고 생각해. 그 많은 아이들 중에 네가 나에게로 왔기 때문이란다.

나의 사랑, 우리는 네가 있어. 그리고 우리는 함께 어떻게 앞으로 나아가야 하는지 생각해볼 거란다.

자폐증을 앓는 아이를 갖는 것은 세상을 재발견하는 것과 같다

자폐증을 앓는 아이가 있다는 말을 듣는 것이 아무리 극적이라 할지라도, 현실은 우리가 생각하는 것만큼 그렇게 나쁘진 않다. 자폐증을 앓는 아이를 갖는 것은 단지 그들의 눈과 그들의 진정한 상호작용 방법을 통해 세상을 재발견하는 것을 보여준다.

자폐증을 앓는 아이는 그들의 환경과 상호작용하는 특별한 방법을 가진 다른 아이들과 똑같다. 만약 당신이 자폐증을 앓는 아이의 엄마라면, 당신이 일찍 행동을 취한다면 그들은 훌륭한 삶을 살 수 있다는 것을 곧 깨닫게 될 것이다. 여러 사람들의 도움과 함께, 자녀는 당신의 방식으로 그들 자신의 길을 따를 것이다. 그리고 그 길에서 그들은 분명 행복을 찾을 것이다.

저자의 노트: 이 기사는 섀넌 프로스트 그린 스타인의 “최근 자폐로 진단받은 아들에게 보내는 공개서한”을 바탕으로 한 것이다.