나의 만성 질환은 상상이 아니라, 보이지 않는 것 뿐이야

2018-03-27

우리는 만성 질환을 무시하는 사회 속에서 살아가고 있다. 섬유근육통이 만연하는 세상이지만, 많은 사람들에게 만성 질환은 단지 일을 하지 않기 위해 대는 핑계이자 “상상 속의 질병”이다. 그런 생각을 바꿀 때가 왔다. 진짜 상처로 남기 전까지는 눈에 안 보일 수도 있기 때문이다.

세계 보건 기구에 따르면, 보이지 않는 만성 질환이 현재 모든 질병의 거의 80퍼센트를 차지한다고 한다. 여기에는 정신 질환, 암, 루푸스, 당뇨병, 편두통, 류머티즘, 섬유 근육통 등을 포함한다.

이것들은 당사자를 쇠약하게 만든다. 불행하게도, 정작 병에 걸린 사람들조차도 제대로 모른채 살아간다.

“우리는 생각보다 더 견고한 생명체다.”
-프리다 칼로

만성 질환을 달고 사는 삶은 외롭고 천천히 흘러간다. 우선 병을 진단 받는 순간부터 시작된다. 사실 이름을 붙이는 것도 쉽지 않다. 자기 몸 속에 살고 있는 병에 이름을 붙이기까지는 몇 년이 걸릴 수 있다.

그 다음으로는 동반자와 같아진 그 질병을 지고도 명예롭고 행복한 삶을 살아야한다는, 더 힘들고 복잡한 과정에 직면하게된다.

병에 대해 무지하고, 둔감하다면 우울증까지 겹칠 수 있다. 게다가 만성 질환을 앓는 환자의 대부분이 어린 아이인 것도 무시할 수 없는 중요한 사실이다.

나의 만성 질환은 상상이 아니라, 보이지 않는 것 뿐이야

나는 눈에 보이지 않는 만성 질환을 앓고 있다

만성 질환을 앓고 있는 많은 사람들은 때때로 그런 티를 내야한다고 생각한다. 전 세계가 이해할 수 있도록 자신에게 어떤 병이 있는지 확 보일 정도로 큰 단어가 필요한 것이다. 예를 들면서 설명하겠다.

마리아는 20살이고 운전해서 통학한다. 그녀는 장애인 전용 주차 공간에 주차한다. 차에서 내린 그녀는 우산을 들고 교실을 간다. 어느날, 그는 SNS에서 이상한 문구를 발견한다. 사람들이 그녀를 별나다고 험담하는 내용이었다. 늘 우산을 들고 다니는 그녀가 이상하다는 것이다. 게다가 장애인 주정차 구역에 주차하는 것도 욕한다. 하지만 그녀는 다른 사람과 다르지 않다: 남들처럼 두 다리, 두 팔, 두 눈, 괜찮은 외모를 가졌는데…

이제, 며칠 후 그녀는 반 친구들에게 대화하자고 결심한다. 그녀는 태양으로 인해 발생하는 병인 낭창을 가지고 있다. 그녀의 엉덩이 또한 인공이다. 그녀의 병은 눈에 띄지 않지만, 분명히 존재한다. 그녀의 삶을 뒤집어버릴 정도의 질병이었다. 오히려 그녀는 그 병 덕분에 하루가 다르게 강인하고 용감해지고 있다.

이런 사람들이 다른 사람에게 자신의 병을 설명하지 않고도 일상생활을 할 수 있을까? 자기를 향한 이상한 눈초리를 어떻게 견디겠는가?

빨간 여자

하지만 마리아는 굳이 자신의 병을 드러내고 싶어하지 않는다. 그녀는 다른 사람들로부터 특별 대우를 받고 싶지도 않다. 그저 존중과 이해를 바랄 뿐이다.

우리 사회에서 이는 보기 드문 일이다. 누군가가 아프다면, 어떻게 아픈지 증명하기를 사람들은 원한다.

눈에 보이지 않는 질병과 감정의 세계

이런 만성 질환이 사람에게 미치는 정도는 각자 다르다. 병에 걸려도 개의치 않고 잘 사는 사람들이 있는가하면, 날이 갈수록 힘들어하는 사람도 있다. 후자의 경우에도 누구는 더 자주 아프고, 누구는 가끔 아프다가 만다.

IDA라고 하는 비영리 단체가 있다. 이 단체에서는 사람들을 교육하고 눈에 보이지 않는 병에 시달리는 사람들의 사회생활을 돕는다.

창문 소녀

예를 들어, 청소년일수록 귀찮은 일을 피하기 위해 자신의 병을 핑계로 댄다는 이유로 비난을 받곤한다. 그 사람이 게으르다고 판단하는 것이다. 하지만 누구도 학교 숙제를 피하기 위해 고통을 택하지는 않는다.

이런 상황들로 인해 당사자는 더 이상 눈에 띄지 않게 될 때까지 현실로부터 멀어지게된다.

사회가 이해하지 못하는 섬유근육통

강한 정신력의 중요성

누구도 편두통, 낭창, 혹은 조울증을 걸리기를 자처하지 않는다. 실제로, 그들에게는 오직 한가지 선택만이 주어지지 않는다: 단호하게 싸우는 것. 고통과 두려움에도 불구하고 매일 일어나는 것.

만성 질환 외에도 그로 인해 비롯되는 다른 것들에도 적응해야한다. 그 중 한가지는, 우리가 어딜가도 따가운 시선을 받을 것이라는 사실을 받아들이는 것이다. 그렇기에 그에 대한 적절한 전략을 미리 생각해야한다.

우선 우리의 병에 대해 설명하는 것을 꺼릴 필요가 없다. 우리에게는 다른 사람이 인지할 수 없는 병이 있음을 설명해야한다.

우리가 알아서 잘 살다가도, 힘든 날이 찾아온다. 그럼에도 우리는 같은 사람이다.

우리는 스스로의 권리를 보호할 수 있어야 한다. 이것은 직장과 학교에서의 권리를 모두 포함한다.

나의 만성 질환은 상상이 아니라, 보이지 않는 것 뿐이야

신경학자, 류머티즘 학자, 정신과 의사들도 모두 ‘행동’을 권한다. 환자는 일상 속에서 매일 생동감 넘치게 움직여야한다. 비록 고통이 우리를 가두어 놓으려고해도, 한가지를 기억하자: 지금 멈춘다면 나중에 더 어두워지고, 부정적이게 될 것이다.

트랙 위 소녀

전반적으로, 기억해야 할 가장 중요한 것은 만성적이고 사회적으로 보이지 않는 질병으로 고통 받는 사람들에게 동정심은 필요하지 않는다는 것이다. 그들이 원하는건 호의가 아닌, 공감, 이해, 존중이다.

인생은 원래 강렬하고 아름답고 파괴적인, 사랑이나 고통 같은 것들을 볼 수 없는 것이다.

눈에 보이지 않지만, 존재한다.