자폐증이 있는 사람들 또한 사랑하고 투쟁한다
자폐증이 있는 사람들 또한 그들의 꿈에 도달하기 위해 애쓰고 사랑하기 때문에 우리와 같다. 이 진보적 시대는 오히려 그들이 사회에 편입된 것에 대해 미안함을 느끼기를 종용한다. 아직도 많은 사람이 이 상태를 이해하지 못하기 때문이다. 따라서, 자폐증이 있는 사람들의 요구를 충족시키고 그들의 잠재력에 도달하도록 도울 수 없다. 더욱 심각한 것은, 인구가 아직도 자폐증 스펙트럼을 완전히 이해하지 못하고 있다는 점이다.
유엔총회는 2007년 자폐인의 일상생활 개선에 기여할 필요성을 강조하는 날짜를 정하기로 했다. 그들의 단순한 통합 이상의 것을 촉진하는 것이 목적이다. 그들은 또한 자신이 독특하고 자신의 삶을 충분히 즐길 수 있고 공동체 안에서 꿈을 추구할 수 있다는 것을 보여주고 싶어 한다.
이 신경학적, 발달적 질환은 스펙트럼이 넓다는 것을 명심해야 한다. 소통과 자율에 관해서라면 어떤 사람들은 다른 사람들보다 더 제한적이다. 예를 들어, 아스퍼거 장애를 가진 소년과 소녀들은 뛰어난 지적 능력을 갖추고 있다.
모든 사람은 독특하고 특별하다. 다른 사람들처럼, 성취하고 행복하기 위해서는 모든 사람이 받아들여진다고 느낄 필요가 있다.
“아이들이 발전하기 위해서는 다른 것들에 노출되어야 한다. 악기에 노출된 적이 없는 아이는 자신이 악기 연주를 좋아한다는 사실을 알지 못할 것이다.”
–템플 그랜딘–
자폐증이 있는 사람들은 점점 더 복잡한 세상에서 살아야 한다
‘자폐증’이라는 단어는 종종 부정적으로 사용된다. 현실과 거리가 멀어 보이는 사람을 지칭한다. 대부분 사람이 잊고 있는 것은 인간은 이 신경학적 질환의 발현에 큰 가변성이 있다는 것이다. 그중 하나는 진단을 받은 적이 없어도 성년이 되어 그들 역시 스펙트럼 내 어딘가에 떨어질 수 있다는 것이다.
여기 예가 있다. 질병통제예방센터(CDC)는 자폐증 발병률을 알아내기 위해 조사를 했다. 2008년에 그들은 88명 중 1명의 아이가 이 증상을 보일 것으로 추정했다.
그들 중 일부는 약간 감지할 수 있는 특성과 행동을 보여주었지만, 가족이나 학교를 통해 빠르게 다른 사람들을 식별했다.
마찬가지로, 오늘날까지도 사람들은 왜 아기가 특정한 경우에 특정 뇌 구조를 발달시키는지 아직도 알지 못한다.
하나는 초연결성, 백질에 뉴런의 과잉, 과도하게 밀도가 높고 깊은 수상 돌기의 영향 등 이 모든 것은 언어 문제와 주의력, 사회성 문제, 그리고 분명한 감각 과민증과 같은 집행 과정의 변화로 뇌를 형성한다.
자폐증 환자들 역시 흥분, 느낌, 사랑, 꿈을 꾸고 있는 각각의 신경학적 특이점들 안에 유념해야 할 것이 있다.
자폐증이 있는 사람들 또한 사랑하고 투쟁한다: 자폐증과 감정의 세계
자폐증이 있는 사람들도 다른 사람들처럼 감정을 느낀다. 하지만 그 느낌은 같지 않다. 많은 경우에 일어나는 일은 그들이 이러한 감정 상태들을 어떻게 다루어야 할지 모른다는 것이다.
마찬가지로, 그들은 나머지 사람들의 감정도 식별할 수 있다. 그러나 그들은 어떻게 반응해야 할지, 무엇을 해야 할지 모른다.
그들은 사회적 신호는 잡았지만 이해하지는 못한다. 그들은 관찰하지만 특정한 상황에서 다른 사람들이 그들에게 기대하는 것을 보거나 이해하지 못한다.
그렇다고 그것을 느끼지 못한다는 뜻은 아니다. 그들이 사랑할 수 없거나 사랑에 빠질 수 없다는 것을 의미하지 않는다.
왜냐하면 그들만의 방식으로 하기 때문이다. 자폐증이 있는 사람들은 그들만의 언어로 표현한다.
자폐인을 위한 권한 부여
자폐증이 있는 사람들은 사회적 권한이 필요하다. 우선 레트 증후군이나 헬러 증후군처럼 더 심각한 질환을 가진 사람들을 모두가 존중하고 지지해야 한다.
둘째로, 아스퍼거 증세가 있거나 기능적 자폐증이 있는 모든 아동이나 성인은 잠재력을 완전히 발달시킬 수 있다. 그들에게 필요한 것은 공동체의 일부라고 느끼는 것이다.
이 가치 있는 집단 안에는, 그들이 하는 모든 노력과 극복하는 모든 어려움에 대해 완전한 인정을 받을 만한 개인과 가족들이 있다.
따라서, 사람이 언어적 의사소통을 할 수 없다고 해서 덜 똑똑하거나 할 말이 없다는 것을 의미하지는 않는다.
마찬가지로 자폐증을 가진 사람들의 권한 부여에는 또 다른 지지가 필요하다. 그들을 이해하려면 어떻게든 그들의 세계로 기꺼이 들어가야 한다.
자폐증 환자들은 자신의 상태를 문제나 장애로 인식하지 않는다. 부서지거나 결함이 없기 때문이다. 그들은 다를 뿐이다.
그들은 다양성을 두려워하지 않는 사회에 기여할 수 있는 독특한 능력을 갖추고 있다.