자폐증이 있는 아이를 대하는 방법

오늘 이 글은 수 천 가정에 큰 영향을 미치는, 자폐증이 있는 아이에 대한 글이다. 사실 이 알 수 없는 질병에 대한 두려움이 존재한다. 사회로부터  거부 당하는 것. 이로 인해 세상 수 천 명의 부모들이 지금 이 순간에도 고통스러워하고 있다.

하지만 무엇보다도, 이것은 아이의 고통, 오해, 버려지는 것에 대한 두려움에 대한 이야기다. 그로 인해 상실하고, 해결할 수 없고, 태도를 고쳐도 나아지지 않는 것이다. 요람에서 무덤까지, 사회로 들어가기 위한 과정이다.

이 글은 자폐증을 앓고 있는 아이의 어머니가 자신의 페이스북 페이지인 “내 푸른(My Boy Blue)”에 쓴 글이다. 이 글에서 그녀는 자신의 아들을 색깔 ‘파랑’으로 지칭한다. 파랑은 사회가 지체 장애 아이들을 대표한다고 생각하는 파랑이다. 어쩌다 파랑색이 되었을까? 파랑색은 지체 장애를 앓는 아이와 그 아이의 가족이 매일매일 느끼는 색깔이기 때문이다.

푸른 색은 여름날 바다처럼 밝고 폭풍우 치는 물처럼 어둡다. 자폐증 진단을 받은 가족의 기분과 비슷하다.

우리를 반성하게 만드는 ‘내 푸른 아들’

이 페이지를 만들면서 올해는 사람들에게 자폐증을 이해시키겠다고 다짐했다. 매년 사람들이 올해의 목표나 소망을 세우고 이루듯이 말이다. 내 소원은, ‘낙인 찍는 사람들’이 정신 차리는 것이다.

처음으로 엄마가 된다는 사실을 알았을 때, 우리는 처음으로 아기를 안아 올리고, 사람들에게 보여주고, 아이들의 모든 움직임을 관찰 할 때, 아이가 박수 치는 소리를 처음 들을 때, 처음으로 손을 흔들며 작별 인사를 할 때, 첫 발걸음을 뗄 때. 이 모든 ‘정상적인 ‘ 순간들을 꿈꾼다.

예상했겠지만 우리 집에서는 이런 ‘정상’과는 거리가 먼 일들이 일어났다. 물론 어떤 부분은 ‘정상’적이었지만, 시간이 지나면서 사라졌다. 더 이상 대화는 없었고, 기념일도 사라졌으며 그 과정에서 눈물을 엄청 쏟았다. 아이가 게을렀던 것도, 고집스러웠던 것도, 나쁜 아이도 아니었다. 내 아이는 다른 아이들과 똑같이 사랑스럽다. 아이는 춤추기를 좋아하고, 쓰다듬어 주기를 좋아하고, 넘어지면 울고, 미키 마우스를 좋아했다. 하지만 그는 ‘다르고 이상한’ 아이 취급을 받았다.

우리가 매일 당연하게 여기는 작은 것들도 아이는 버거워했다. 쇼핑을 간다거나, 유아적인 놀이를 한다거나, 머리를 자르는 것과 같은 ‘정상적인 ‘것들이 그에게는 견디기 힘들 때가 있었다.

아이가 시도 때도 없이 흥얼거린다고 쳐다보는 사람들이여, 함께 흥얼거려라. 아이의 눈에는, 자기가 세상에서 가장 아름다운 노래를 부르고 있으니. 아이로부터 자신의 아이를 멀리하려는 엄마들이여, 당신은 나중에 친구를 괴롭히는 아이를 키우고 있는 중이다. 아이들은 어차피 다름을 모른다. 그저 놀게 두어라.

슈퍼 마켓에서 그를 대담하다고 했던 숙녀 분께, 그의 입장이 되어 생각하라고 일러주고 싶다. 눈 아픈 색깔과 큰 소음을 내며 당신 주변을 사람들이 스쳐갈 때, 그게 감당이 되지 않는데 말로 표현을 할 수 없을 때, 사람은 눈물을 흘린다.

아이 곁을 떠나버린 친구들아, 네게 놀라운 사실이 아니기를 바란다. 나는 세상을 위해서 나의 아이를 바꾸지 않을 것이고, 네가 이해하지 못한다면, 애초에 너는 이 아이 곁에 있을 자격이 없다.

필요한 것이 있는 아이들은 이 세상에서 가장 용감하고, 가장 놀라운 일을 해낼 수 있는 어린 아이들이다. 이들은 아무도 모르는 전투를 벌이고 있고 나는 분명 그 장애물을 어른조차도 견디지 못할 것이라고 장담한다. 물리적인 차이가 없다고 해서 그들이 대담하다는 뜻은 아니다.

그래서 올해는, 누군가를 판단하기 전에, 소수자의 입장이 되어서 생각하고, 그 사람들이 사실 얼마나 영웅과도 같은지 알기를 바란다.

자폐증이 있는 아이를 이해하는 방법

자폐증은 아직 미지의 세계이기 때문에 전세계적으로 파괴적이다. 1996년에, 앙헬 리비에르(Angel Riviere)는 자폐증을 가진 사람들이 우리에게 어떤 질문을 물을지에 대한 글을 썼다. 아래에 나열하도록 하겠다:

• 나를 이해하기 위해 노력하세요. 쉽게 판단하지 마세요. 혼란이 아닌 질서와 구조를 가르쳐 주세요.
• 불안해 하지 말아요. 제 모습을 존중해 주세요. 제가 원하는 것과 제가 현실을 이해하는 특별한 방식을 이해한다면, 당신도 나에게 공감하실 수 있을거에요. 걱정 마요, 시간이 지날수록 더 발전할테니까.
• 나에게 너무 많은 말을 빨리하지 마세요. 말이란 일반 사람에게 공기와 같이 당연하겠지만, 나에게는 부담스러울 수 있어요. 나와는 말로서 하는 소통이 최선이 아닐 수 있어요.
• 다른 어른들과 마찬가지로 저도 뭔가를 즐기고 잘 해내는 것을 좋아해요. 일을 잘 해내지 못 했을 때는 어떻게든 알려 주고 실패하지 않게 도와 주세요. 내가 너무 많은 실수를 할 때, 저는 당신처럼 화를 내고, 포기하고 싶어해요.
• 나는 당신보다 더 많은 질서와 예측 가능성이 필요해요. 우리가 함께 지낼 수 있도록 특정 협상을 해야해요.
• 저는 사람들의 질문의 진의를 파악하지 못해요. 그러니 내가 이해할 수 있도록 도와주세요. 구체적이고 금방 알아들을 수 있는 일을 맡기세요. 그렇다고 지루해하지 마세요.
• 나를 괴롭히지 마세요. 때때로, 사람들은 너무 예측하기 힘들고, 시끄럽고, 자극적인 것을 쫓아요. 나를 혼자 두지 말되, 내 공간을 존중해주세요.
• 내가 하는 일은 당신에게 불리한 게 아니에요. 내가 당신에게 화를 내고, 때리고, 너무 심하게 움직이고, 집중하거나, 당신이 부탁한 일을 하는 게 어렵더라도, 전 당신을 나쁘게 보는게 아니에요.
• 제 성장 과정이 이해할 수는 없겠지만, 요상한 것은 아니에요. 제 나름의 논리를 가지고 있고, 당신이 비정상이라고 부르는 많은 행동들은 단지 세상을 인지하고 반응하는 자기만의 하나의 방식일 뿐이에요. 그러니 저를 이해하려고 노력하세요.
• 사람들은 너무 복잡해요. 제 세계는 복잡하고 꽉 막힌 것이 아니라 아주 단순해요. 제가 하는 말이 이상하게 들릴지 모르지만, 제 세계는 너무 개방적이고, 얼굴과 거짓말에 물들지 않았지만, 다른 사람에게 진심을 주기가 어려워요. 저는 ‘빈 요새’에서 살지 않아요. 저는 접근하기 어려울 정도로 넓고 탁 트인 들판에서 살고 있어요. 난 일반적으로 생각하는 것보다 더 복잡한 사람이에요.
• 항상 내게 똑같은 것을 요구하거나 똑같은 일상을 요구하지는 마세요. 나를 돕기 위해 자폐아로 만들 필요는 없어요! 당신이 아니라, 자폐증을 가진 쪽은 나에요!

자폐증을 앓고 있는 사람들을 도와 스스로를 보호해야한다. 그들은 일반 사람보다 더 잘 듣고 보기 때문이다. 우리는 그들이 무례하게 굴려는 의도는 없지만, 사회적으로 거부당할만한 행동을 함을 이해해야한다.

자폐증이 있는 사람들은 빈 껍데기가 아니라 인격과 감정과 욕구를 지닌 엄연한 사람이다. 그들에게 “정상적인 “것을 요구하지 말아라. 그들을 돕는다는 명분 하에 통제하려 들지 말아라. 희망의 장소에서 일하다 보면 더 나은 세상을 만들 수 있다.